دانلود ترجمه مقاله توسعه رجیستری تحقیقات در مورد بیماری های التهابی روده ای – اسپرینگر ۲۰۱۶

مشخصات مقاله انگلیسی (PDF)
سال انتشار مقاله	۲۰۱۶
تعداد صفحات مقاله انگلیسی	۱۰ صفحه با فرمت pdf
رشته های مرتبط با این مقاله	پزشکی
گرایش های مرتبط با این مقاله	انفورماتیک پزشکی
مجله مربوطه	علوم و بیماری های گوارشی – Digestive Diseases and Sciences
دانشگاه تهیه کننده	انشکده پزشکی، دانشگاه پیتسبورگ، ایالات متحده آمریکا
کلمات کلیدی این مقاله	بیماری التهاب روده، تعیین فنوتیپ، تاریخ طبیعی، رجیستری
رفرنس	دارد
شناسه شاپا یا ISSN	ISSN ۱۵۷۳-۲۵۶۸
لینک مقاله در سایت مرجع	لینک این مقاله در سایت Springer
نشریه اسپرینگر

• فهرست مطالب:

چکیده

مقدمه

مواد روش ها

تنظیمات رجیستری

ثبت رجیستری

طراحی رجیستری و شاخص ها

تضمین کیفیت

تیم رجیستری

ملاحظات اخلاقی

نتایج

بحث

• بخشی از ترجمه:

بحث

این مقاله به بحث در خصوص طراحی، توسعه، چالش ها و پیاده سازی یک رجیستری تحقیقاتی IBD در مرکز مراقبت های سطح سوم می پردازد. ما اقدام به توصیف پیاده سازی موفق رجیستری تحقیقات IBD تولید شده از پرونده پزشکی سرپایی پرداخته و پیمایش ها و نظرسنجی ها را به فعالیت بیماری و کیفیت حیات گزارش شده توسط بیمار مرتبط کردیم. با توجه به این که اکثریت بیماران IBD در شرایط سرپایی مدیریت می شوند، رجیستری سرپایی، امکان بررسی زیر گروه های IBD، الگو های درمانی مسیر های بیماری و اثر بخشی بالینی در یک گروه IBD بزرگ تر را می دهد. ما تعریف زیر انواع بالینی یماری را که مربوط به برایند های سلامتی ضعیف بوده است را در اولویت قرار داده و نشان دادیم که داده های جمع اوری شده مراقبت از بیمار با گذشت زمان می توانند برای ارایه چارچوبی برای این مطالعات سازمان دهی شوند. استفاده از داده های مشاهداتی بیماران از EMR، امکان پیاده سازی سریع یافته های تحقیقاتی را در موسسات دیگر می دهد. بسیاری از مطالعات از اندازه گیری های نقطه ای شاخص های فعالیت بیمار، کیفیت نمرات زندگی و نشانگر های زیستی استفاده می کنند، ولی با استفاده از داده های رجیستری، امکان ارزیابی الگو های این نشانگر ها و روند تغییرات در زمان وجود دارد که منعکس کننده شدت بیماری است. به علاوه،ما داده های مربوط به مراقبت های درمانی را از بیماران واقعی و شیوه های بالینی استخراج کردیم که مورد تایید موسسه پزشکی برای تسهیل تحقیقات اثر بخشی تفضیلی می باشد. این مجموعه داده های بزرگ شامل بیمارانی هستند که از مشارکت در کارازمایی های بالینی کنترل شده و تصادفی به دلیل بیماری همراه یا سابقه بیماری پیچیده(۵) خارج شده است. از این روی، یافته های پژوهشی تولید شده از رجیستری تحقیقات IBD، بیانگر IBD واقعی نسبت به کارازمایی های کنترل شده است.

• بخشی از مقاله انگلیسی:

Discussion

This paper outlines the design, development, challenges, and implementation of an IBD research registry at a tertiary care center. We describe successful implementation of an IBD research registry generated from the outpatient medical record and linked surveys related to patient-reported disease activity and quality of life. Given that the majority of IBD patients are managed in the outpatient setting, the outpatient registry allows for the examination of real-world IBD subgroups, treatment patterns, disease trajectories, and clinical effectiveness in a large IBD cohort. We have made it a research priority to define clinical subtypes of disease that relate to poor health outcomes and have demonstrated that routinely collected patient care data over time can be organized to provide the framework for such studies. The use of routinely collected observational patient data from the EMR allows for rapid implementation of research findings at other institutions [28]. Many studies use point measurements of disease activity indices, quality of life scores, or biomarkers, but with the registry’s data, we are able to evaluate patterns of these markers and trends over time which probably reflects disease severity with better accuracy. Additionally, we are capturing healthcare data from real-world patients and clinical practice, which has been advocated by the Institute of Medicine to facilitate rapid comparative effectiveness research [29]. These large datasets include patients that would be excluded from participation in randomized, controlled clinical trials due to comorbid illness or complex disease history [5]. Thus, research findings generated from the IBD research registry are a closer reflection on real-world IBD compared to highly controlled trials.

دانلود رایگان مقاله انگلیسی

خرید ترجمه فارسی مقاله با فرمت ورد